Maminka Marie inspiruje: Můj život s nemocí zvanou Ichtyóza

Jmenuji se Marie a je mi 28 let, jsem maminkou dvou synů, jeden nedávno oslavil jedenácté narozeniny a druhý má přes dva roky. Považuji se za obyčejnou maminku dvou raubířů která řeší každodenní starost o děti a domácnost.. ale je tu ještě jedna věc, kterou řeším.. Nemoc zvaná ICHTYÓZA.. V mém případě se jedná o epidermolytickou ichtyozu ve spojení s motýlími křídly. Co to vlastně ichtyoza je? Jak vzniká? To jsou každodenní otázky lidí kteří mě neznají. A tak Vám to trošku přiblížím.

 
 
 
 
Ichtyoza je genetické onemocnění kůže se kterou se pacient již narodí. Kůže roste nepřiměřeně rychle, je hrubá a tvrdá.. Nedá se v průběhu života získat, ani chytit.. Nejedná se o infekční nemoc ani autoimunitní onemocnění s čímž si ji lidé často pletou. Bohužel se léčit nedá, vzhledem k tomu, že mám narušenou určitou vazbu genů, které již změnit nelze. Žiji s ichtyozou jak já říkám "v krustě" celý život a ač se to nezdá, beru ji jako moji lásku.. jako další dítě o které je potřeba pečovat, starat se o ni. Proč ? Protože když nepečuji, trpím.. abych eliminovala velké a rychlé nárůsty tvrdé kůže která praská, pálí a velmi snadno se do ni dostane infekce, musím kůži často manuálně odstraňovat. Každý den ji několikrát denně promazávám speciálními krémy a to vše jen proto, abych měla alespoň trošku pohodlí. Abych doběhla za dětmi, uvařila oběd, ukrojila chleba a nebo abych obula boty. 
 
Často slýchám od známých, že by to nezvládli a že jsem skvělá, že to tak zvládám. Také říkají, že na mě nikdy neviděli jak moc trpím.. A víte proč ? Je pouze na mě co lidem ukážu a povím.. Pokud se člověk narodí bez ruky, také se s tím naučí žít a nebere to jako překážku. Já se takto naučila brát svou nemoc.. Mnoho jsem musela přizbůsobit, ale rozhodně z toho nešílím. Samozřejmě jsou dny, kdy bolestí počítám každý krok: nezvládnu se zvednout z vany, kůže hnisá tak, že beru troje antibiotika po sobě a celý den nedělám nic jiného než zahnisané rány čistím, dezinfikuji, mažu a znovu zavazuji.. 
 
Ale vím, že slunce znovu vyjde a bude lépe. Vím že mě doma chápou a děti ví, jak moc to mamku bolí. Vím že mám partnera který mlčky jde a udělá co je třeba když je nejhůře. A to je to, co mě vždy nutilo smýšlet jinak, pozitivně.. 
 
Jen mám někdy strach, velký strach.. že mě nohy za 10 let už nezvládnou nést, že infekce v kůži budou tak časté, že se nevyhnu dlouhým hospitalizacím, že přijdu o chvíle s mými dětmi nebo že jednou ty děti už nedoběhnu.. Toho se bojím pokaždé když mi hnisají místa kde vím, že je zle a cítím bolest v žilách, kostech, svalech, celých nohách.. Často je zánět tak velký, že prostoupí do žilního oběhu a následně je z toho nejen zánět v kůži, ale i zánět žil.. A mnohdy tak velký zánět jedny antibiotika nepokryjí..
 
 
A ač se to kvůli tomuto všemu nezdá, stále jsem normální partnerka, maminka a žena která se ráda obléká, pečuje o sebe a chce se líbit, a to především sobě. Možná nebudu nikdy ta žena, která chodí ke kadeřnici, na kosmetiku a nehty.. ale budu ta žena a ten člověk, který bude vědět a uvědomovat si jakou hodnotu má zdraví a co je vlastně v životě důležité.. Jak moc důležité je si pomáhat a učit to své děti, učit je, že být jiný je v pořádku, že každý je opravdu nějaký a to, že každý nejsme ze stejného těsta, je prostě fajn.
 
Mimo rodinu a péči o kůži jsem dlouhou dobu po celá léta hledala co by mě naplňovalo jen mě osobně, ne pouze mou rodinu.. A tak jsem se začala zajímat o zdravé stravování a hubnutí, protože před pár lety jsem měla vcelku velkou nadváhu a to kůži vůbec nesvědčilo. Svépomocí jsem zhubla  25kg a chtěla postavu trošku zformovat. Věděla jsem ale, že s kůží to nebude lehké.. nemohu dlouho chodit, skákat, běhat a hlavně se nesmím přehřívat, protože kvůli nánosům kůže nemám funkční termoregulaci, tudíž se nepotím a tělo se vaří zevnitř.. a to příjemné není.. Oblíbila jsem si posilování, a ač spousta lidí kroutí hlavou, tak pro mě je to pohyb který mi velmi vyhovuje, pauzy si dělám tak, jak uznám za vhodné. Cvičím tak, jak mi to kůže dovolí a s kvalitními pomůckami si cvičení užívám již téměř 5 let. 
 
Další věc, která je s ichtyozou velmi spjatá jsou omezení.. Nemohu dlouho chodit, stát, sedět, pracovat mezi potravinami, s penězi a mnoho dalšího.. I proto jsem od 18 let v plném invalidním důchodu. Upřímně říkám, že mi to velmi vyhovuje, mohu se věnovat dětem, udělat si vše doma. Ale vcelku se děsím i toho, že budu celý život doma.. Ovšem s mou nemocí si nedokážu představit pracovat.. našla jsem si ale koníček, který dělám ve svém malém volném čase a ve kterém jsem především našla relax. A tak každý večer odpočívám buď u motání macramé nebo u knížky. 
 
 
Co bych řekla k závěru? Když mi Janička z Babydeco napsala, jestli bych nechtěla motivovat další maminky svým příbehem, říkala jsem si.. jakým příbehem? Zajímalo by někoho to, jak žiju s nemocí? Ale pak jsem si řekla, že možná ano.. protože když si odmyslím svůj handicap, tak v porovnání s jinými lidmi řeším opravdu jen důležité věci a uvědomuji si jejich váhu.. Vím, jak důležité je být zdravý a jak těžké je to v mysli přijmout. 
 
 
 


HLEDÁME MAMINKY S PŘÍBĚHEM!

Inspirujte a motivujte ostatní maminky svým zajímavým příběhem. Hledáme maminky, které by se rády podělily o své zkušenosti, tipy a příběhy. Vaše příběhy budeme pravidelně sdílet na našem novém Babydeco BLOGU a také na našem Instagramu.

Kontaktujte nás na info@babydeco.cz nebo do zprávy na našem Babydeco Instagramu. Budeme se na Vaše zprávy těšit!

S láskou,

Vaše Babydeco

Přihlaste se prosím znovu

Omlouváme se, ale Váš CSRF token pravděpodobně vypršel. Abychom mohli udržet Vaši bezpečnost na co největší úrovni potřebujeme, abyste se znovu přihlásili.

Děkujeme za pochopení.

Přihlášení