Maminka Radka: Život s rakovinou a postiženým dítětem

Osud nám určuje cíl cesty, na nás je, jak tu cestu naplníme.

Kolik bolesti člověk dokáže unést? Těžko říct. Kdyby mi někdo řekl, abych si představila, že se mi narodí postižené dítě, že budu muset porodit mrtvé dítě, že budu mít rakovinu, jen z té představy by mě polilo horko. 

No a dnes je tohle všechno moji součástí. Ale vraťme se na začátek. 

Když jsem ve svých devětadvaceti letech potkala svého současného partnera, měla jsem úžasného čtyřletého syna, dobrou práci a studovala jsem dálkově vysokou školu. Měla jsem štěstí i lásku. Před dokončením školy jsem otěhotněla, ale neměla jsem strach, že bychom to všechno nějak nezvládli. Byli jsme skvělý tým. Těhotenství jsem zvládla víceméně dobře. Ke konci jsem se trochu trápila s astmatem, ale veškerá vyšetření, ultrazvuky, genetika, všechno bylo v pořádku.  Do okamžiku porodu. Tu atmosféru porodního sálu si dokážu vybavit i po více než čtyřech letech naprosto živě. Očekávala jsem radost a místo ní přišla bolest, která nás rvala na kusy. 

Porodila jsem krásnou holčičku, vysněnou. Ale obdařenou těžkou genetickou vadou, kterou jsme bohužel nesli ve svých genech oba dva, aniž bychom to tušili. Bylo to nesmírně náročné období. Dodnes je. 

Trvalo více než rok, než jsme dostali od lékařů definitivní diagnózu. Do té doby jsme prošli snad všemi dětskými ambulancemi, prožili tolik strachu a obav. Vyplakali moře slz. 

 

Zkoušeli všelijaké cesty, abychom ji dokázali uzdravit. Terezky diagnóza se jmenuje Pontocerebellární hypoplazie. Co pro nás znamená? Že nikdy neuslyšíme dceru mluvit, chodit, sedět, … a že se nedožije dospělosti. Bolí mě to jen napsat. I přesto, že tuto realitu žijeme každý den, snažím se nad tím nepřemýšlet. 

Není to snadný život. Ale je naplněný láskou. Nedokážu ji naučit říkat mi: „Mami“, ale dokážu zajistit, aby se cítila spokojená a milovaná. To je můj úkol. A já jsem se naučila ho přijmout bez toho, abych za to cokoliv očekávala. 

A přesto jsem vnitřně cítila, že bychom ještě jedno miminko dokázali milovat. Že by bylo odměnou nám všem. Podstoupila jsem tedy cyklus umělého oplodnění. Nechtěli jsme riskovat, že bychom opět přivedli na svět nemocné dítě, proto jsme se svěřili do rukou lékařů. Embryo bylo zdravé, my štěstím bez sebe. Bylo nám doporučeno v těhotenství podstoupit pro jistotu odběr plodové vody pro dovyšetření všech vývojových vad. Prošla jsem si všechny informace, zjistila rizika a věřila, že dělám dobrou věc. 

Týden po odběru jsem potratila. Dva týdny po odběru přišla informace, že miminko bylo v pořádku. 

Bolelo to. Bolelo a nikdy nepřebolí. Ta bezmoc, to zoufalství. Věřila jsem, že se k nám vrátilo štěstí. A bylo zase pryč a opustilo nás a zanechalo zase větší šrám na duši. 

Jenže čas plynul. Terezka nám nedovolila dlouho se hroutit, a tak se musel život pomalu vracet do svých kolejí. Smutek není nekonečný a čas dokáže ohladit hrany všech bolestí. Asi je to povaha, ale ve mně začala zase pálit jiskřička touhy podstoupit ještě jedno umělé oplodnění. Vždyť už by snad nebylo ani možné, aby se zase něco pokazilo. Vždyť už jsme si přece museli vybrat všechnu smůlu světa. 

Doma jsme si tedy řekli, že to ještě zkusíme. První konzultace, plán péče a my zase odjížděli optimističtí a s nadějí v srdci. 

12.ledna 2021, den po mých 35. narozeninách mě pozvali na kontrolní ultrazvuk prsou v rámci vyšetření před samotným procesem umělého oplodnění. Už podle kroucení hlavou vyšetřující lékařky a jejích hlasitých vzdechů mi došlo, že to není dobré. Nebylo. Mám odebraná obě prsa. Před pár dny jsem dokončila chemoterapii. Nemám vlasy. Čeká mě ozařování a 10 let hormonální léčby.

Ale jsem živá. Jsem a strašně chci být. Mám na světě tolik úkolů. 

Zvládli jsme to. Společně. Věřím, že v životě potřebujeme lásku, pokoru a naději, abychom se dokázali zase znovu zvednout a čelit dalším výzvám, protože nikde není psáno, že nepřijdou. A já se těmhle dovednostem učím každý den.

Věřím v to, že i když život vždycky není jednoduchý, musíme se v něm snažit hledat radostné chvíle a nezapomínat na to se usmívat. To my tvoříme to, co po nás zůstane. 

 

S láskou pro Vás napsala Radka (@specialneeds_mommy)


HLEDÁME MAMINKY S PŘÍBĚHEM!

Inspirujte a motivujte ostatní maminky svým zajímavým příběhem. Hledáme maminky, které by se rády podělily o své zkušenosti, tipy a příběhy. Vaše příběhy budeme pravidelně sdílet na našem novém Babydeco BLOGU a také na našem Instagramu.

Kontaktujte nás na info@babydeco.cz nebo do zprávy na našem Babydeco Instagramu. Budeme se na Vaše zprávy těšit!

S láskou,

Vaše Babydeco

Přihlaste se prosím znovu

Omlouváme se, ale Váš CSRF token pravděpodobně vypršel. Abychom mohli udržet Vaši bezpečnost na co největší úrovni potřebujeme, abyste se znovu přihlásili.

Děkujeme za pochopení.

Přihlášení